목차
Ⅰ. 주요 발표 내용
A. 11월 13일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: Burning the bridges between Neuroethics and Bioethics?
2) Plenary Symposium 2: Teaching bioethics for Transgenerations in The 21st Century
B. 11월 14일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: The ethical issues of terminal cancer patients in receiving palliative
care or clinical trial
2) Technology & Bioethics
ㆍParallel Symposium 1: Consideration for promotion of muscle growth by gene editing
ㆍParallel Symposium 2: The Ethical Frameworks and Regulatory Overview for Clinical
Researches and Trials in Japan
ㆍParallel Symposium 3: Negotiating Reproductive Autonomy in the Advances of Genetic
Clinic Testing : Challenges for Obstetric Providers
3) Clinical Ethics: Need for palliative care in the Concordance-Medicine model – considering
the medical records of the terminal patients
C. 11월 15일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: Science-Ethics Education by assisting ‘Smart Living’ Empowers
Community Wellbeing
2) Plenary Symposium 2: Explore the ethical dilemma of PSDA practice - from HPCA and its
clinical experience
3) Plenary Symposium 3: Clinical trials of invasive neurotechnologies for dementia - an Asian
perspective
Ⅱ. 총평
13일 개회식이 열린 카오슝 공중대학의 International Conference Hall(좌)과 14일 카오슝 시립개선 정신병원 행사장(우).
Ⅰ. 주요 발표 내용
A. 11월 13일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: Burning the bridges between Neuroethics and Bioethics?
아시아생명윤리학회 회장인 강릉원주대 전방욱 교수가 신경윤리와 생명윤리 사이의 관계라는 주제로 강연하였다. 2002년 Safire 등의 학자들이 뇌과학의 독특성에 기하여 신경윤리의 독자성을 주장한 반면, Adina Roskies 같은 학자는 생명윤리와 신경윤리가 비슷한 원칙들을 공유하기 때문에 경계가 모호하다고 주장하여, 둘 간의 관계에 대한 논쟁이 있다. PubMed 데이터베이스를 통해 생명윤리와 신경윤리라는 키워드로 검색하여 144개 논문을 분석함으로써, 2012년을 기점으로 2가지로 분류되는 것을 발견하였다. 전반기 2004년부터 2011년까지는 저자들이 생명윤리 영역에서 신경윤리를 분리하려는 경향이 있었고, 후반기 2012년부터 2018년에는 신경윤리학자들이 생명윤리의 방법론과 원칙들을 더 차용하려는 경향을 보이면서 신경윤리의 급속한 제도화를 야기하였다고 분석하였다. 신경윤리와 생명윤리를 분리하여 인연을 끊는 것 보다는 둘 사이의 다리를 놓아 접점을 찾는 것이 더 생산적인 논의가 된다는 점을 보여주었다.
2) Plenary Symposium 2: Teaching bioethics for Transgenerations in The 21st Century
인도네시아 Gadjah Mada 대학, 의과대학 생명윤리와 의료인문학 센터의 Soenarto Sastrowijoto 교수는 21세기 중간세대(Transgeneration)라고 명명하면서 이들에 대한 생명윤리 교육에 관해 발제하였다. 21세기 포스트 밀레니엄 시대에 맞는 생명윤리 교육으로서, 다양한 세대들에게 HELP (Humanity 인간성, Ethics 윤리, Legal 법 그리고 Professionalism 전문성) 접근법으로 다가가는 교육 방법을 제시하였다. 즉 건강과 질병에 대해 인간의 경험의 이해를 보여주는 방법, 인문학적 사고와 문화에 대해 관심을 보여주면서 임상 현장에서의 윤리적 이슈를 탐구하는 방법, 윤리와 생명윤리의 기본 원칙들을 적용하는 방법, 법적 규제에 따르는 방법, 특정 업무와 연구 분야에서 전문성을 보여주는 방법이 그것이다. 생명윤리를 가르치는 방법은 커리큘럼 개발, 강의 방법론, 학생 평가와 평가방법 등 기술적인 면뿐 아니라 변화의 주체이자 롤모델이 되어 주는 지속적인 과정이라는 통찰을 제시하였다.
B. 11월 14일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: The ethical issues of terminal cancer patients in receiving palliative care or clinical trial
대만 국립 대학병원 간호학과의 Hu Wen-Yu 교수는 말기 암환자의 호스피스완화의료와 임상시험에 관한 윤리적 문제에 대해 강연하였다. 암환자는 항암 치료로서 이식, RT/CT/IT 등을 포함하여 임상시험에 참여할 것을 제안 받는 경우가 종종 있고, 항암치료의 부작용으로 고통 받기도 한다. 대만 정부가 암 환자 돌봄 정책과 호스피스완화의료 공유 돌봄 정책을 시행하면서 완화의료에 관한 법(HPCA)과 환자자기결정법(PSDA) 제정을 추진하여 마침내 실행되고 있지만, 임상현장에는 윤리적 문제와 어려움이 많다고 한다. 그래서 양적, 질적 연구를 대만 국립대학병원 연구팀에서 수행한바, 호스피스완화의료 임상에서의 윤리적 딜레마는 다음의 몇 가지가 있다. 진실을 말하기, 돌봄 장소, 치료 전략, 수분과 영양공급, 수혈, 대체 치료방법, 말기 안정요법, 약물 사용 등이 그것이다. 윤리적 딜레마는 병원에 있는 마지막 몇 주 동안 해결되지 않고 남아있게 된다. 연구팀은 대만에서 암환자에 대한 임상시험과 호스피스완화의료를 진행하는 의사결정 절차와 의도, 행동 동기, 태도와 지식을 탐구함으로써, 암환자와 그 가족, 의료진들이 호스피스 케어를 받거나 제공하려고 하는 동기를 구명하였다. 연구에 따르면 임상시험에 참여했던 경험이 있는 환자의 경우는 결정에 관한 후회 인지가 높은 수준을 나타내었고, 결정에 있어서 낮은 만족도를 보였다. 발제자는 대만 국립 대학병원이 지난 15년(2003-2018) 동안 경험한 호스피스 돌봄 교육에 대해 연구한 것을 발표하였는데, 임종기 돌봄의 사회˙문화적 모델을 구축하고 사전돌봄계획(Advance Care planning)에 관한 임상 가이드라인과 호스피스 돌봄의 접근성 증진과 통합에 관한 대중 교육 자료를 제시하였다.
2) Technology & Bioethics
ㆍParallel Symposium 1: Consideration for promotion of muscle growth by gene editing
일본 동경 온라인 대학의 Miyako TAKAGI 교수는 근육 증가를 위한 유전자 편집 기술 적용의 윤리적 문제에 대해 발표하였다. 크리스퍼 카스 9(CRISPR- CAS9)으로 알려진 최신 유전자 편집 기술이 생명과학의 판도를 변화시키고 있다. 다른 유전자 편집 기술보다도 더 빠르고 더 저렴하고 더 정확하고 더 효율적이기 때문인데, 이 유전자 편집을 질병의 예방과 치료에 적용하려는 시도가 의학 연구자들에게 대단한 흥미를 불러일으키고 있다. 그러나 이 단순하고 강력한 크리스퍼 기술이 예상치 못한 방향으로 사용될 수 있다는 윤리적인 문제가 있는데, 미국의 바이오해커 (Biohacker)들이 근육 증가를 위해 자신의 유전자를 변화시키려는 시도를 해오고 있다는 점이다. 또한 운동선수들이 가까운 장래에 유전자 편집기술을 사용하려 할 수 있다는 점도 우려되는 부분이다. 연구자는 문헌 고찰을 통해 바이오해커들의 DIY (Do-it-yourself) 유전자편집의 윤리적 문제와 전망을 발제하였다. 새로운 DIY 생명공학 운동으로 인해 미국뿐 아니라 전세계적으로 기존의 규제의 틀로는 문제를 제어하기 어려워지고 있다. 세계반도핑기구(World Anti-Doping Agency)는 2018년 1월에 경기에 참여하는 운동선수들 대상으로 공식적으로 복용 금지된 물질과 금지 방법의 리스트에 유전 공학을 추가하였는데, 유전체 시퀀스와 유전자 표현의 복제나 후생 유전자 조절을 디자인하는 유전자 편집 시행자를 포함한 유전적 기술을 그 금지 리스트에 추가하였다. 유전자 편집은 기존 유전자의 DNA에 미세한 조절을 가능하게 하고 대상 유전자의 활동성을 일시적으로 증진하거나 정지시킬 수 있는데, 이러한 조절은 근육과 같은 특정한 조직에서 제한적으로 가능하고, 현재로서는 혈액 검사로도 식별이 어렵다. 도핑을 위해 유전자 편집기술을 사용했다는 보고는 아직 없지만, 유전자 편집을 탐지할 수 있는 평가 방법의 개발이 더디게 이루어지고 있어 문제이다. 미국 FDA의 경우 검증되지 않은 약물을 인간대상으로 시험하기 전에 고지의무나 규제 가이드라인이 있지만, 그 대상이 바이오해커의 경우와 같이 연구자 본인일 경우는 규제영역 밖에 속한다. 독일의 경우 바이오해킹이 이미 불법으로 규율되고 있다. 2020년 동경 올림픽과 패럴림픽 전에 유전자 편집을 탐지할 수 있는 평가 방법이 개발되어야 한다. 발제자는 유전자 편집 기술의 잠재적인 이득과 위험에 관하여 시민, 정부 정책결정자, 과학자, 윤리 전문가들이 상세한 논의를 진행해야 할 필요가 있다는 제언을 덧붙였다.
ㆍParallel Symposium 2: The Ethical Frameworks and Regulatory Overview for Clinical Researches and Trials in Japan
일본 규슈 대학의 임상 연구센터 윤리학과에 Naoto KAWAHARA 교수는 일본의 임상 연구와 임상시험을 위한 규범과 윤리적 틀에 대해 발제하였다. 일본에서 의학과 보건의료 연구에 대해 법률뿐 아니라 각종 윤리 가이드라인들이 존재하여 규제와 윤리적 틀이 더 복잡해지는 경향이 있다고 지적하면서, 최근 임상연구 관련 심각한 사고들이 발생했던 것을 계기로 2017년 4월부터 임상시험법(Clinical Trials Act, Act No.16 of April 14, 2017)이 시행되고 있다고 소개하였다. 이 법은 임상시험 시행의 절차와 자금지원의 정보나 임상시험의 이익 등을 고지하는 등 적절한 검증의 시행 및 인증된 검증 위원회와 검증 시스템의 선택지 등을 규율 함으로써 임상시험에 참여하는 시민의 기밀성을 보장하고 공공보건 향상에 기여하기 위해 임상시험을 촉진할 것을 목적으로 하고 있다. 발제자는 일본에서 임상시험과 임상연구에서 활용되는 윤리위원회와 IRB의 다양한 틀과 규제적 경향을 검토함으로써, 윤리적-과학적 가치판단의 일관성을 보장하기 위하여 PICO 컨셉(Patient, Intervention, Comparison, Outcome)에 주목하여 다양한 규제를 커버할 수 있는 윤리위원회와 IRB의 프레임을 고려해야 한다는 점을 강조하였다.
ㆍParallel Symposium 3: Negotiating Reproductive Autonomy in the Advances of Genetic Clinic Testing: Challenges for Obstetric Providers
중국 홍콩 대학의 Olivia Ngan 포닥 연구원은 유전자 기술 사용과 관련한 임산부의 생식적 자율성 실행에 있어서 산부인과 의사들이 가지는 윤리적 역할과 전문가 책임성에 대해서 발표하였다. 20명의 산부인과 의사를 심층 인터뷰하여 질적 연구를 수행한 것을 발표하였는데, 산전 전장 유전체 시퀀싱(Prenatal whole genome sequencing)은 모체의 혈액을 통해 태아 DNA를 검사하는 비침습적인 방법으로 실행될 수 있다. 생물정보학(bioinformatics)의 발달로 산전에 태아에 대해서 보통 질병부터 희귀질환까지 폭넓게 진단이 가능해졌다. 임상에서 출산 서비스로서 유전자 데이터의 확장된 영역에서 의료진들이 어떻게 반응하는지에 관한 연구가 거의 없기 때문에 연구자가 본 연구를 수행하였는데, 인터뷰 참여자들은 전장 유전체 시퀀싱이 심각한 유전 질환을 가진 출산을 방지하는데 산모의 선택의 폭을 확장할 수 있으므로, 재생산에 관한 산모의 자율성을 촉진하는데 긍정적인 발전이라고 생각한다는 답변이 주를 이루었다고 한다. 그러나 전장 유전체 시퀀싱은 유전적 정보가 밝혀지지 않은 임상적 중요성에 종속하고 있다는 점 때문에 예측적인 검사로는 한계가 있고, 산부인과 임상 전문가들이 유전자 검사의 결과의 함의를 설명할 역량을 갖추고 있지 않다는데 문제가 있다. 산부인과 전문의들의 역할과 의무가 유전 상담 서비스의 불충분함과 잘 준비되어 있지 않은 돌봄 서비스, 환자에 대한 전문가의 신뢰와 통합적 의사소통의 부족 등과 같이 보건의료적 자원의 부족 때문에 더 힘들어 지는 경향이 있다. 유전자 검사 불확실성이 아동에게 직접적인 혜택을 제공하지 못하면서도, 산모의 생식적 자율성의 핵심인 "충분히" 설명을 들었는지 여부, 즉 설명의무와 동의권을 불충분하게 만들 수 있는 부정적인 영향이 있고, 산모의 걱정, 근심만 증폭시킬 수 있다고 지적했다. 지역에서 시행되는 제한적인 유전 상담 서비스는 산부인과에서 여성의 자율성을 보장하는데 주요 걸림돌로 작용하고 있다. 연구자는 여성이 자녀 양육의 주요 책임을 부담한 것으로 기대가 되기 때문에 생식적 자율성(reproductive autonomy)이 여성의 복리에 핵심이라고 제시하면서, 임산부에게 해를 주지 않도록, 상당한 배려와 주의를 기울이지 않는 전장 유전체 시퀀싱의 제공은 거부할 수 있도록 뒷받침하는 윤리적 고려를 해야 한다고 제안하였다. 그래서 산부인과 임상의들이 직무 기반 학습을 하도록 함으로써 산모들과 공개된 토론을 가능하게 해야 하는데, 상담을 통해 산모들의 필요와 수요를 파악하는데 이러한 학습이 필수적이라고 하였다.
Poster session (좌)과 14일 Technology & Bioethics session (우).
3) Clinical Ethics: Need for palliative care in the Concordance-Medicine model – considering the medical records of the terminal patients
일본, Hyogo 의과대학의 강사인 Hitomi Irizawa는 2016년 4월부터 2017년 3월까지 준텐도 대학 병원의 일반 병동에서 사망한 441명 말기환자의 간호 의료기록을 연구함으로써 완화의료 돌봄의 필요성에 대해서 연구한 것을 발표하였다. 일본에서는 중환자실에 있는 임종기 환자의 의무기록 차트에는 보통 환자 사망 1주일 전에 “미누키도코로가나이”라는 일본어 표현이 자주 발견되는데 이것은 말기에 환자가 말을 할 수 없는 상태에서 죽어가는 과정에서 다양한 통증과 고통을 경험하는 ‘말기 불안’을 표현하는 것으로 사용된다. 환자의 상태를 정확히 이해할 수 없다면 환자가 임종기에 있을 때 어떤 케어가 적절하고 어떤 다른 의료 방법이 없는지를 확신 할 수 없기 때문에 실수가 발생할 수 있다고 지적했다. 전체 환자의 약 40%는 통증의 요인을 식별할 수 있는 경우였고, 나머지는 환자와 의사소통이 어렵거나 질병으로 인한 증상이나 통증을 복잡하고 어려운 경우로서 총체적인 통증일 가능성이 있었다. 이러한 경우에 환자를 케어 하는데 있어 의료진들의 협력이 필요하고, 완화의료 전문 의료진들이 적극적으로 통증 완화를 위해 개입해야 한다고 한다. 환자 가족들은 완화의료에 대해서 더 이상 질병을 치료하지 않는 것이라 생각하고 윤리적 딜레마에 빠져서 완화의료에 반대하는 경우가 있지만, 중요한 것은 환자의 의지이기 때문에, 환자가 통증 완화를 바라는 의지를 표현한다면 의료인은 완화의료 돌봄을 제공해야 한다. 환자 옆에 매일 함께 있는 환자 가족들이 환자의 상태를 가장 잘 알고 있기 때문에 환자 가족들이 함께 협력적 의료 Concordance-medicine에 참여할 수 있도록 격려해야 하고, 환자 상태에 대해 정확한 평가를 내리고 통증을 완화하는데 노력을 포기해서는 안 된다고 제언하였다.
C. 11월 15일 주요 내용
1) Plenary Symposium 1: Science-Ethics Education by assisting ‘Smart Living’ Empowers Community Wellbeing
호주 맥콰리어리 대학의 Irina Pollard 교수는 공공보건을 위한 과학 윤리 교육의 역할과 Smart living에 대해서 발표하였다. 성인의 건강과 웰빙은 유전자와 후생유전적인 다양성에 좌우되기 때문에 생식세포의 형성기에서부터 자손이 수정되는 순간까지의 부모의 삶의 조건과 건강이 모성의 임신과 수유 시기만큼이나 중요하다고 지적하였다. 과학자의 주요한 책임은 과학적 지식이 묵살되거나 민주화의 과정에서 붕괴되지 않도록 보장해야 하는 것이고, 소비적인 대중의 광범위한 스펙트럼에서 과학에 관한 접근성을 촉진하는 것이라고 제안하면서, 생명과학 윤리가 과학과 함께 통합적 과정으로 지원되어야 한다고 하였다. 즉 생명과학의 윤리가 응용 과학에서부터 응용 윤리까지 자유롭고 정확한 정보 전달을 촉진하고, 생명과학과 윤리를 통합함으로써 우리 삶에 직접적으로 관련이 있는 이슈들에 초점을 맞출 수 있다. 생명과학 윤리에 관한 논의는 윤리적 전통과 기술적 적용이 기능하는 현재 생물학적 차원의 사회 윤리적 함의를 더 잘 일깨워준다. 생명과학의 발전과 더불어 등장한 Smart living은 보건의료와 라이프스타일 관련 상품들, mobility 기기들, 가사 보조 기구들과 같이 삶의 질을 향상시키면서 환경적 영향을 줄여주기 위해 사람들에게 실질적인 지식과 기술을 제공한다. Smart living은 IT 네트워크와 연결된 인공지능이 휴머노이드 로봇과 자동 인지 시스템이 부착된 가정용 기기들로 범위를 확장해가면서 집에서 일상생활을 보조하는 Smart home을 구현하는 것이다. Smart home은 첨단기술 네트워크가 연결된 센서와 가정용 기기들이 구비되어 원격제어로서 거주자에게 편의를 제공하는 가정 시스템을 의미하는 것으로, 다기능 로봇을 사용하여 가사노동을 지원하고 바깥 세상과 사용자를 연결해주고 보안 서비스와 엔터테인먼트를 제공하며 고독감을 줄여주는 역할도 한다. 이와 같은 Smart living 환경에서 생명과학과 윤리에 대한 통찰을 제시하였다.
15일 Plenary Symposium에서 발표하는 호주 맥콰이어리 대학의 Irina Pollard 교수(좌)와 아시아생명윤리학회 사무총장인 미국 AUSN 대학의 Darryl Macer 교수 발표 모습(우).
2) Plenary Symposium 2: Explore the ethical dilemma of PSDA practice- from HPCA and its clinical experience
대만 Cathay General 병원의 Hsu Tsui-Wen은 대만에서 2016년 1월에 의회를 통과하여 2019년 1월부터 발효되는 환자 자기결정법(Patients Self-Determination Act: PSDA)에 대해서 발표하였다. 대만에서는 2002년에 호스피스완화의료법(Hospice Palliative Act: HPCA 안녕완화의료조례)이 시행된 후 세 차례 개정되었는데, PSDA는 HPCA보다 환자의 자기결정, 자율성을 존중함을 강조하고, 환자의 좋은 죽음(good death)에 대한 권리를 보장하여 조화로운 환자와 의사의 관계를 촉진하고 있다. PSDA의 주요 내용을 소개하고, PSDA 실행의 중심이 되는 사전돌봄계획(advanced care planning)과 사전의사결정(advanced decision making)에서 오는 윤리적 딜레마와 해결책으로서 의료진과 의료기관들의 역할과 효과적인 소통의 중요성을 강조하였다.
대만 Cathay Gemneral 병원의 Tsui Wen Hsu의 발표(좌)와 호주 타즈매니아 대학의 John Noel의 발표 모습(우).
3) Plenary Symposium 3: Clinical trials of invasive neurotechnologies for dementia - an Asian perspective
호주 타즈매니아 대학의 John Noel 연구원은 치매환자 치료를 위한 침습적 신경과학기술의 임상시험에 대한 연구를 발표하였다. 세계적으로 인구의 고령화가 진행되면서 치매의 위험이 증가하고 있고, 아시아 태평양 지역에서만 최소한 2,300만명이 치매 환자로 알려져 있다. 치매에 관한 치료와 보건의료의 부족과 개인과 사회의 경제적 부담을 고려할 때, 새로운 치료 방법을 개발하는 것이 필수적이고 윤리적으로도 타당하다고 전제하면서, 치매 치료법으로 시험중인 기술로 DBS(심층 뇌 자극술; deep brain stimulation)과 줄기세포 이식, 유전자 치료 등을 소개하였다. 이 기술들은 전통적인 약물 요법보다 고도로 침습적이기 때문에 이 기술들에 대한 임상 시험은 핵심적인 윤리적 고려를 필요로 한다. 침습적인 신경과학기술 중 DBS 관련 임상시험에 관한 34개 논문들의 분석을 함으로써, 아시아에서 임상시험 설계와 유럽 북미지역의 임상시험 설계와 비교하면서 임상시험 참여자들을 더 보호하고 위험과 이익에 대해 적절하게 고지할 수 있는 권고사항들을 제시하였다.
각국의 생명윤리 현안에 대해 Board 멤버들의 패널 토의, Networking session.
Ⅱ. 총평
본 학회 컨퍼런스는 생명과학의 발전과 임상 의료현장에 적용되는 과학기술과 관련하여 아시아 태평양 지역의 윤리적 사회적 법적 최신 논의들을 펼쳐놓는 장이었다. 유전자가위 기술, 유전자 편집, 신경과학 등 첨단 생명과학기술과 의과대학 등 대학의 생명윤리 교육 문제, 임종기 케어 등에 관련된 의료-임상윤리 그리고 국가재난, 환경, 지속가능한 농업, 기후변화, 도시재생 등 인문사회과학적 생명윤리 이슈들에 이르기까지 폭넓은 스펙트럼을 논의하였고, 내년도 개최국인 방글라데시 집행부의 소개와 차기 회장 취임식도 함께 거행되었다.
내년도 개최국인 방글라데시 팀의 개최지 소개.
마지막 날에는 Field Trip으로서, Smart care를 시행하고 있는 가오슝 Pingtung Christian Hospital Community Service와 노인 돌봄 의료 서비스로서 대만 원주민 공동체적 치료˙돌봄 모델을 구현하고 있는 Sandimen Day Care Center를 둘러보았다. 과학기술이 실제 임상에 적용되는 현장을 둘러볼 수 있고, 고령사회에 대응하고 있는 대만의 보건의료 시스템을 들여다 볼 수 있어 의미 있는 프로그램이었다. 생명과학과 윤리에 관한 아시아 태평양 지역의 관심사와 연구 성과들을 나누고 네트워크를 형성할 수 있다는 것이 본 학회 본연의 가치와 장점이라고 생각된다.
Field Trip 중 방문한 Community service와 Day Care Center의 노인들 모습.